Querría escribir y escribo sobre mi enfermedad, creo me ayudará y será terapéutico para mi , una entrada muy personal y delicada ,y de paso explicar cómo al final la fobia social te condiciona incluso en momentos difíciles ,de hecho más en momentos difíciles, no da descanso , de cómo me afecta ,así como el grado de dependencia que me causa , tanto por ella misma como por la misma enfermedad .
No sé por dónde empezar.
Tengo un linfoma . Este ya me ha dejado secuelas y tengo que tomar una serie de pastillas cada día para controlar las deficiencias que me provoca.
En estos momentos terminé el 4^ ciclo de quimioterapia
Dicho esto quizá pueda empezar explicando cómo me siento ahora. Estoy en casa después de 8 días de hospital encerrada en una habitación en aislamiento de contacto ..sin siquiera poder salir al pasillo o rellano para dar un paseo o cambiar de aires , tengo un virus hospitalario y obliga a quien entra a mi habitación a ponerse una batita y yo a no poder salir de ella. Duro muy duro , dia tras dia en cama dormitando, mirando el vacío, también la TV, sin hacer nada, esperando las comidas que marcan las horas .Al final un agobio claustrofóbico importante , de locura. El miedo es que vuelvo en 3 días y la verdad me empieza a aterrar. De nuevo el metotrexato dos días y luego lo otro ,4 o incluso 5 días no me los quita nadie y encima metiendome cosas que me haran sentir mal .
Yo ahora me siento como pesada, me cuesta mucho levantarme de los sitios, no soy la yo de antes, me canso, las piernas se me doblan.
Como me siento más allá de los síntomas
Empiezo a vivir como en una nube las cosas se suceden y es como si no creyera lo que estoy viviendo. Empezó cuando me bajaron para poner el PIC ,la vía del brazo. Me bajaban por el ascensor en la cama y yo sabía que me harían sufrir ,pero no había más remedio y pensaba como entre neblinas de sueño , esto es real y lo tengo que vivir aunque mi mente ahora lo rechace.
Prueba tras prueba, resonancias , pets, o simplemente sacarme sangre una y otra vez, pinchándome cada día y acribillándome los brazos y las manos sin interferir
queja ninguna. Porque,
¿ de qué me va a servir? Pero sufriendo. En mi enfermedad es necesario sacar sangre mínimo una vez al día para ver los niveles de anemia, defensas y demás. Si tuviera anemia me hacen transfusiones de sangre , para las defensas hay inyecciones.etc..
Me dicen que tengo las venas muy finas y les cuesta mucho encontrar de donde sacar, a veces meten la aguja y se rompe la vena dejándome un derrame y vuelta a buscar otra que funcione , las gordas, pocas, la central del codo , tienen ya callo como ellos lo llaman de usarla y tampoco sirve.
Al final me las buscan en la mano ahí se atisba algo útil si buscas pero duele mucho un pinchazo ahí y al final se me llenan de moratones y pinchazos.
Sufro los encierros en la habitación como ya comenté , cada vez llevo peor esta parte, atada siempre a , como mínimo , un gotero con suero y como máximo el arbolillo de Navidad,como yo lo llamo cuando me ponen toda la quimio 4 bolsas , hay una de color entre ellas, y con todo ello sin poderme mover con libertad ni para ir al baño, siempre arrastrando un palo pesado porque en mi caso va con bombas o aparatitos por cada bolsa a los que van conectados cada producto que me ponen para controlar la cadencia de caída pej y eso pesa además hay que desconectar también los enchufes cada vez, menuda pesadez.
Y ahora me meteran mas mierda y estaré de 4 a 5 días encerrada de nuevo enganchada a esa mierda, . 3 o 4 bolsas de quimio que repiten hasta 4 veces cada vez en cada ciclo e ingreso. Espero que esta vez no sea con aislamiento.
Si lo fue, con aislamiento.
Parece ser que mi enfermedad requiere un riguroso control de muchos aspectos de forma diaria y continua. Y que corro más riesgos y estoy en situación de vulnerabilidad.
Mi familia me trata y cuida como si fuera de cristal, tienen miedo sobre todo a que me caiga ,aunque no es para menos tengo una brecha en la frente importante por una caída , pero también a contagios y cosas asi. Me cuidan , no me dejan sola. Orgullosa de todos ellos estoy , de tenerlos, no escatiman en ayudarme en lo que sea y en preocuparse..
El pelo
Con todo el trauma que esto me ocasionaba . Un día decidí que me lo rapaba, tenía muchas calvas se caía por la quimio y un moño tieso arriba irreparable, se me quedo tipo rastra por pegatinas que me pusieron y no lo podía desenredar. No sentí la maquinilla como tantas veces imaginé con miedo y horror, sino con gran resignación y casi ya alivio por no sostener algo que ya empezaba a ser insostenible.
Ahora estoy calva y sigo sin sentirme mal cuando antes solo de pensar en ello enfermaba de miedo o angustia. Estoy con mi gorrito la mar de bien , me lo quito para dormir. Y cuando me miro en el espejo sin pañuelo no me resulta un drama ni siquiera me veo tan mal, sigo viva después de ello aún cuando antes creyera poco más que no lo estaría .Parezco de los de stark 3 y con mi cicatriz de la biopsia y de la cabeza un cromo estoy hecha, pero me da igual, es como si hubiera pasado a otra fase y lo que todos se empeñaban en repetirme y que tanto me molestaba : el pelo crece, ahora lo vea también sin importancia, mientras exista un pañuelo eso sí. También me he atrevido a enseñarle mi cabeza sin pelo a gente, cosa que nunca crei posible hacer.De hecho me molesta más esa cicatriz de la biopsia que es muy profunda y fea que la propia calva , por suerte esa no se verá cuando crezca el pelo, menos mal.
La biopsia
Fue algo bastante traumático al principio creía que me abrirían la cabeza tal cual , al final no fue tanto 14 grapas en la cabeza, que no es poco , de formas transversal , pero cuando te hablan de abrirte la cabeza sea de la forma que sea asusta mucho .
¿y si tocan algo dentro sin querer y acabas tonto? o simplemente si no te despiertas de una operación así. El cerebro es algo serio.
Estábamos todos muy asustados.
pero bueno todo fue bien y sólo quedó esa fea cicatriz lo malo es que después de pasarlo mal al final no sirvió de nada porque no se sacó nada en claro de ahí , querían ver si lo de la cabeza era lo mismo que lo de abajo en vías a buscar un tratamiento efectivo. Al final para el tratamiento se considera lo mismo . Eso sí extrajeron de forma definitiva justo esa parte mala, pero tengo alguna más diseminadas por ahí.
Tampoco me importa que me miren los vecinos o la gente por la calle , que piensen lo que quieran de mi con mi gorrito, bastante tengo ya. Antes de, no soportaba la posibilidad de que vieran mi enfermedad en esa condición. Tampoco noto que me miren. Un milagro con fobia social
Está claro que la enfermedad te hace cambiar o vivir las cosas de determinada manera , cuando sufres , todo lo superficial deja de tener importancia, el pelo no es importante.
5^ ciclo
Esta próxima vez para el 5* ciclo por primera vez me han dado 8 días libres estoy feliz es la primera vez que me dan tantos días .Hasta ahora apenas 4 o 5 días a veces dos. Estoy libre incluso sin domiciliaria que me mantenía en casa toda la mañana esperando a médicos y enfermeras.
Como no ,lo primero que hacían las enfermeras al llegar era sacarme sangre. Luego mucho más tarde el médico me explicaba los resultados y las precauciones subsiguientes.
Ahora tengo una cita en el hospital porque de eso no me libro aún estando fuera y me paso mañanas y tardes enteras. Análisis por la mañana temprano , luego esperar a tu cita médica y resultados , si estás bien perfecto , sino puedes necesitar transfusión esa misma tarde con lo que ya no te mueves de allí. La transfusión requiere un protocolo y luego cada bolsa tarda en pasar hora y media. En fin al final todo el día
Luego si , los otros días disfrutar de las mañanas de sol y paseos , de la vida ... A veces ,según que día tenga , con grandes esfuerzos pese a que mis salidas sean poco más que coche cafetería o coche banco para tomar el sol , porque noto que mis piernas no me sostienen y sufro en cada paso.
Grado de dependencia y dificultades que me causa la fobia social y la misma enfermedad
La misma enfermedad :
Estoy muy débil y no puedo ni debo ir sola a ningún lugar lo que me ata siempre a alguien .
No es para menos después de dos caídas fuertes que me han dejado una cicatriz bastante fea en la frente o varios desmayos todo ello con evidente susto y preocupación de la gente de mi alrededor que me quiere y obviamente se preocupan por mi. No me dejaban ni ir al baño sola agarrándome fuertemente cada vez y preguntando ya¡¡¡ para no dejar nada al aire y estar cubierta cada segundo , por suerte se han relajado. Tampoco yo me atrevo a ir sola a según donde porque siento mi debilidad y tengo miedo , por no hablar del que me meten ellos.
- por la fobia social
Es un continuo de citas médicas y llamadas por teléfono
- Respecto a las citas médicas .
Yo llevo muy mal la incertidumbre el no saber pej a donde has de ir eso me crea gran fobia no lo resuelvo de forma natural como es ir al lugar y preguntar sin más. Lo vivo con angustia. También el hecho o posibilidad pej de estar en una sala de espera sola algo común e ineludible. Las citas no son en un centro de salud con el que te sientes familiarizado , sino en un hospital no cerca de tu casa. Todo te es nuevo y extraño yo no sé si es consecuencia de mi fobia social pero no lo soporto. Por suerte siempre me llevan y acompañan.
También está la burocracia hospitalaria en la que necesitas papeles para todo, conseguirlos es una dificultad para mi . Buscar el lugar , hacer cola , hablar con extraños ..por suerte lo hacen por mi.
- Respecto al teléfono.
Recibo muy a menudo llamadas del hospital y no sólo para proporcionarme nuevas citas que también .
A veces me llaman para indicaciones sobre mi tratamiento pej una vez me llamaron para que fuera a urgencias porque me habían encontrado el sodio alto , otro para cambiar la posología de una pastilla ..etc Realmente el sistema funciona me controlan a distancia.
Nunca cojo el teléfono por miedo a toparme con alguna de ellas, el resto que llama es familia. Temo muchas cosas primero hablar con un extraño pero también no enterarme bien del mensaje que me quieren transmitir o olvidarlo al colgar por los nervios o no sé es algo tan ridículo…
También está la fobia que le tengo a todo este tema y el miedo a según qué noticia , la peor hasta el momento: tienes que ingresar de nuevo ya.
Vivir una enfermedad con fobia social es más complicado, la sensación de dependencia y vulnerabilidad es aún mayor , por suerte ante una enfermedad sobre todo como la mía todos los de tu entorno cercano te ayudan, aunque esa sensación nadie te la quite y se una a tu problema de enfermedad.
Lo mejor que puedes hacer, es dejarte llevar por la dependencia , cuando puedes, (no siempre puedes). Dejarse cuidar y pensar solo en curarte ..aún me queda mucho por delante el 5^ y 6^ ciclo de quimio , posibles operaciones y trasplante de médula tengo que guardar fuerzas.
Agradecimientos
Quisiera hacer una mención especial a mi marido .La persona que siempre está a mi lado y me lleva por los vericuetos de mi enfermedad citas médicas, noches de hospital , papeleos y otros mil detalles necesarios como la medicación a tomar etc no sé qué haría sin él.
También a mis amigas . Sí, tengo amigas a pesar de mi fobia social contadas pero las mejores que se podrían desear , que han estado conmigo para lo que hiciera falta.
y por supuesto mi familia a la que ya he hecho referencia a lo largo del texto