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domingo, 2 de junio de 2019

Linfoma no Hodgkin tipo B difuso



Yo no lloré, todos dicen que al tener el diagnóstico lo hicieron . Mi familia piensa que me lo he tragado y que debo llorar para liberarme, pero realmente no me sale. Eso no quiere decir que no lo lleve con miedo y gran ansiedad , pero qué le voy a hacer , me tocó. Hay tratamiento, pues a seguir para adelante.
También es cierto que me ahorré que un montón de médicos vinieran a mi habitación a darme “la buena nueva” . A la hora de dar diagnósticos vienen en grupo como para darle más fuerza al tema, también asustan más. Esto se lo pasó con patatas fritas mi marido, para el que fue toda una plancha , tenía linfoma no Hodgkin en el útero con afectaciones en la cabeza , que eso siempre asusta más. Dijeron que este caso era muy raro (10 casos en todo el mundo con esta combinación) .Estaba ya en un estadio 4B , el último .
Unos meses más e igual no lo cuento porque un linfoma va muy rápido y yo por entonces ya tenía secuelas por el linfoma , el de la cabeza, ,decía cosas sin sentido .Luego tardaron dos meses en encontrar que era , al principio decían que era una bacteria y que se solucionaría con antibióticos.
Cuando ya más o menos sabían por donde iban los tiros me pusieron quimio corriendo sin asegurarlo en un 100% , al no esperar ni al resultado de la biopsia de útero que me hicieron. Corría ya peligro mi vida.

¿Por qué no vinieron a explicármelo a mí? Seguramente porque por entonces parece ser que yo no coordinaba mucho , lo de la cabeza , me estaba afectando y alternaba incoherencias con realidad. De hecho hay cosas de esa época que no recuerdo muy vívidamente.
La primera noticia la leí en uno de los partes de alta , ahí pone linfoma. Más amable que la palabra cáncer aunque sea tal.  Los trata un hematólogo, no un oncólogo y sobre todo hay un tratamiento que ya había empezado ... pues a ello!

La razón por la que escribo esta entrada  es porque he buscado por Internet casos de personas en mi situación que se hayan curado y no encuentro, casos en primera persona . Las personas que caigan en esta entrada con linfoma no entenderán que estén en un blog de fobia social, pero en esta ocasión no hablaré de fobia social , sólo utilizo el medio para explicar y tratar un reducto de mi vida, porque soy algo más que fobia social,  del que quiero dejar constancia dentro del mundo de internet .

Buscando por internet pronóstico de linfoma me lleva a una página que dice que es de 5 años de vida 😮😮😮😮 No sé si se trata de cuando no respondes a un tratamiento o no lo realizas, pero asusta de verdad  .También encontré a una you tuber que habla de su caso,MI LINFOMA - YouTube. , pero ella ha tenido muchas recaídas y ya va para 5 años con el problema, (yo llevo 1 y parece un siglo) .No es algo que yo quiera ver, recaídas, aunque ella no respondía bien a los tratamientos y yo sí, de entrada hay diferencias. Aun así es la que más me ha ayudado.

Yo he hecho un tratamiento de 6 sesiones de quimioterapias divididas en dos, una me mantenía en hospital 3 días, solo metotrexato  , y el otro 5 o 6 días , 4 o 5 productos más que se repetían hasta 4 veces cada vez en cada ciclo e ingreso.

Me mandaban a casa de descanso , pero casi siempre tenía que volver de urgencia y me ingresaban , con lo que pasaba mucho tiempo en el hospital y poco en casa. Me hicieron las pruebas a mitad del tratamiento y se vio que respondía muy bien, aun cuando aún quedaba enfermedad. De nuevo repitieron las pruebas al final de los 6 ciclos y se vio una remisión completa de la enfermedad, o sea estaba curada . En el PET no se veía rastro de enfermedad, pero siempre puede haber células que no se ven.
Deciden hacerme un trasplante autólogo  de células madre para asegurarse, para lo cual me hacen otro ciclo de quimio mucho más fuerte que llaman de acondicionamiento. Este tratamiento destroza la médula que se rescata con tus propias células madre que te extrajeron antes (trasplante autólogo) .Se supone que con su infusión ésta empezará a crear células sanas.

Han pasado dos meses desde eso y estoy en este punto. En un mes me volverán a hacer las pruebas para ver si todo sigue bien y seguiré con pruebas ,distanciándolas en el tiempo cada vez , durante 5 años al menos. Realmente no sé cuando podré decir que estoy curada o sin riesgos de recaidas y dejar de tener miedo, pero las últimas noticias si son de remisión de la enfermedad , con lo que no tendré que hacer más tratamientos, que ya es mucho.

Aún no me he recuperado de los efectos secundarios . Lola Anne, la youtuber dijo que hasta que no pasaron 3 meses no se sintió un poco mejor, eso me ayuda a mí porque me falta aún un mes para llegar a esos 3 meses y me da esperanza de que mejoraré. Ahora lo veo todo negro y parece como si fuera ya parte de mí todo este malestar. Actualmente  estoy altamente cansada e imposibilitada, voy de la puerta del coche a la del sitio que quiera ir, y me tienen que llevar .Es un cansancio muy difícil de explicar y hacer entender , no es que pierda el aliento, es que entro como en una zona de sufrimiento fuerte, las piernas me tiemblan o creo que no me sostendrán , entro como en un límite y necesito tumbarme, sentada no me vale.  

Pondré aquí mismo los resultados de estas últimas pruebas .En todo caso tengo que aprender a pensar, para vivir, que no tiene por qué volver. En estos momentos sí puedo decir que estoy curada en lo que se refiere  a lo que dicen de remisión de la enfermedad.

El pelo aún no me ha salido "na de na".  Tendrá que pasar esa frontera de los tres meses. Lo deseo con fuerza porque me alejará un punto más de la enfermedad.

He leído que el índice de curación de estos linfomas es del 60 por ciento y en algunos lugares dicen que hasta el 80 .Hay que tener esperanza y saber que se puede curar.

Para mis seguidores en el blog he hablado sobre las especiales dificultades con la fobia social estando enferma
Entender la fobia social : Enfermedad y fobia social
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El primer control de los 3 meses salió bien sigo en remisión completa de la enfermedad, sin rasgos patológicos en las pruebas 👏🏽👏🏽👏🏽👏🏽👏🏽👏🏽😀😀😀😀

5 comentarios:

  1. Enhorabuena Laine Lois. Un fuerte abrazo.

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  2. He de decir que mérito tu madre que no estando bien ha estado más que nadie...

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  3. jolines tía.... encima esto te cae... como le decía a mi psico que si tuviera una enfermedad o un accidente me preocuparía más por lo que la fobia social me afecta que por las heridas del accidente o el dolor de la enfermedad... y es cierto, cuando he tenido accidentes o he estado enferma, pues es impresionante cómo la fobia social sigue siendo "el macho alfa" ja, por decirlo de una manera entendible... Animos! la mente es poderosa... sigo tu blog, creo q tú puedes con esto!

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